fbpx

Een aantal jaren geleden heb ik een blog gehad over mij, mijn ziekte en mijn herstel. Inmiddels ben ik zoveel verder en help ik andere mensen hierbij. Toen ik laatst mijn blog terugzag, vond ik het tijd worden om jullie deelgenoot te maken van mijn inzichten toen. Ook bijzonder om te lezen dat ik toen al wist dat de toekomst mij veel zou brengen… Want inmiddels heb ik een eigen bedrijf, een mooi huis en een heel mooi gezin! Hierbij mijn blog van toen, ik ben benieuwd wat jullie ervan vinden!

 

Deze week is mij verteld dat er lezers van mijn blog zijn die  mij, mijn aandoening en de manier waarop ik er mee om ga niet begrijpen. Juist voor deze mensen wil ik dit bericht schrijven, al is het alleen maar om het gesprek open te houden.

Ik kan me namelijk echt alles voorstellen bij het feit dat mensen mij een aansteller vinden, me vinden zeuren, vinden dat ik aandacht trek, of vinden dat ik handel in mijn eigen straatje. Het is voor mij nog steeds moeilijk om dit zelf niet allemaal te vinden. Want hoe kun je verklaren dat iemand opeens mank loopt, maar een uur later weer normaal op hakken loopt? Of hoe verklaar je het dat iemand vanuit het niets opeens ‘AU’ roept en door haar benen zakt, maar vervolgens weer gewoon lekker de hond uit gaat laten? Maar vooral; hoe verklaar je het dat iemand niet kan werken, maar ondertussen niet thuis onder een dekentje zielig op de bank hoeft te zitten?

Zoals velen van jullie weten heb ik last van een hele hoop, zo is er de fibromyalgie, de spastische darm, de migraine en de hartritmestoornissen. Nou zijn deze allemaal ook weer naar elkaar te linken en zijn er altijd ook nog wel wat andere kwaaltjes, maar deze zijn toch wel de leidraad door mijn dagen. De fibromyalgie zorgt voor de meeste problemen. De constant aanwezige pijn op de eerste plaats, maar daarnaast komen onder andere ook de volgende zaken geregeld terug:

  1. Niet kunnen/willen opstaan omdat de vermoeidheid overheerst en er nooit een ‘uitgerust gevoel’ wordt bereikt, hoeveel ik ook slaap.
  2. Opstaan (van een stoel of uit bed) terwijl rug, knieën, voeten en enkels helemaal stijf en pijnlijk zijn. Vervolgens het letterlijk weer bij moeten komen van het opstaan.
  3. Bedenken wat ik allemaal wil doen op de dag zodat er eventueel al extra pijnstillers genomen kunnen worden, of dat ik deze in ieder geval bij me heb.
  4. Merken dat ik teveel heb gedaan en daardoor werk op mijn partner moet afschuiven.
  5. Veel en lang naar het toilet, ook terwijl er mensen op me zitten te wachten.
  6. Niet lang kunnen lopen, en vervolgens lopen alsof ik in mijn broek heb gepoept (door de pijn in mijn rug).
  7. Niet stil kunnen staan, omdat daarmee de energie weg-ebt en de pijn verergert.
  8. Een situatie niet meer aankunnen, toch doorzetten en daarna helemaal gesloopt zijn.
  9. Niet kunnen/willen slapen, omdat liggen veel pijn doet en ik veel wakker ben in de nacht.
  10. En dit is nog niet alles…

Het allervervelendste is nog de onvoorspelbaarheid van de hele aandoening. Ik kan nooit van te voren zeggen; of, en hoelang ik iets kan doen. Meestal merk ik naderhand dat ik iets niet had kunnen doen. Ook therapeuten tasten vaak in het duister. Zij zeggen dat ik over mijn grenzen blijf gaan en dat ik me dus minder druk moet maken, maar tegelijkertijd mag ik vooral niet hele dagen thuis gaan zitten. Zodra er een stabiele basis is ontstaan, dan kan ik er steeds meer activiteiten bij nemen. Helaas voor mij ontstaat er geen stabiele basis. Of ik nu maanden niets doe, of start met een heel gestructureerd dagschema, er worden geen patronen ontdekt. En dus is de boodschap; “Leer leven met het feit dat je nooit weet waar je aan toe bent, dus leer leven met de onzekerheid”.

Die onzekerheid wordt helaas niet altijd gezien door mijn omgeving, of door bloglezers. Ik weet namelijk nooit of en waar ik kan werken, ik weet nooit of ik mee kan naar een feestje, en ik weet nooit of ik op een dag meer kan dan alleen koken. Soms zijn er dagen dat ik voor mijn doen opeens iets heel stoers kan (zoals naar de huishoudbeurs met een rollator), maar dan moet ik dat wel plannen, zodat ik de dagen daarna kan bijkomen. Bijkomen betekent vaak in pyjama onder een dekentje op de bank, maar dat heb ik er dan voor over…

Ik besef me dat ik een paar posts eerder heb geschreven over hoe druk ik het had, maar ik wil de lezer vragen om dit in perspectief te zien. Ik heb het namelijk niet druk, ik ben lekker bezig geweest op mijn eigen tempo en probeer daarbij binnen mijn grenzen te blijven. De activiteiten die ik hierbij onderneem zijn veelal haken, lezen, series kijken en jurkjes naaien op mijn stoel achter de naaimachine. Dit houd ik vol doordat ik er plezier uit haal en daardoor de pijn aankan. Stress zorgt ervoor dat de pijn minder goed te verdragen is en (nog) minder controleerbaar wordt, waardoor ik stress zoveel mogelijk moet vermijden.
Ik vind het jammer om te horen dat mensen hier niet mee om kunnen gaan. Ik vind het vervelend om te horen dat mensen hierover praten met anderen. Waarom wordt dit gesprek niet opengegooid, waarom wordt dit gesprek niet met mij gehouden? Alleen dan kan ik iemand meenemen in mijn beleving.

Ik sta positief in het leven, ben een doorzetter en je zult aan de manieren waarop ik er ben en mezelf beweeg niet altijd zeggen dat ik moet dealen met mijn lichaam. Maar wanneer je vraagt hoe het met mij gaat, zal ik je nooit kunnen zeggen dat ik pijnvrij ben. Wel zul je horen dat ik bezig ben met de toekomst, dat ik altijd doelen voor ogen heb en probeer te genieten van datgene wat ik ben, kan, doe en heb. Ik geniet van mijn mannetje, mijn beestjes, mijn hobby’s en huisje. En ik ben blij hoe ik op dit moment in het leven sta.

De toekomst gaat mij veel brengen, ondanks de grenzen van mijn lichaam. Ben je het niet eens met de manier waarop ik dat doe, stap dan eerst eens in mijn schoenen, of start het gesprek met mij. Alleen dan weet je (misschien) waar je over praat.

Liefs, Debby